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Giornata delle malattie rare 2019: eventi e porte aperte in Lombardia

Redazione 25 Febbraio 2019
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Come sempre la giornata delle malattie rare (arrivata nel 2019 alla dodicesima edizione) sarà momento utile per parlare di ricerca e di coinvolgimento dei pazienti, fondamentale soprattutto nella comunità dei “rari” per ottenere risultati.

Segnaliamo l’evento organizzato dall’Istituto Mario Negri il 28 febbraio a Ranica (Villa Camozzi), Bergamo: porte aperte al Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” (clicca qui), visita guidata sulle malattie rare per le scuole secondarie

Gli studenti saranno guidati, passo dopo passo, lungo il sentiero che un paziente con una malattia rara segue: inizieranno con informazioni generali sulle malattie rare sono, e circa l’importanza della Giornata delle Malattie Rare, allora vedranno le camere clinici per i pazienti, e, infine, visiteranno i laboratori di ricerca, dove potranno condurre esperimenti di base, guidati da ricercatori.

Altri appuntamenti che segnaliamo:

  • All’Ospedale di Sesto San Giovanni il 28 febbraio – Una conferenza che sottolinea la necessità di responsabilità condivisa tra sociale e salute servizi di assistenza per quanto riguarda i pazienti affetti da malattie rare. 
  • Evento per scuole elementari e secondarie all’Università degli Studi di Milano (qui il comunicato – In Occasione della giornata delle Malattie Rare, ci Proponiamo di Illustrare ai ragazzi della scuola media e ai bambini della Scuola Elementare il Concetto di Raro e proporre spiegazioni interattive e attività Pratiche riguardanti la ricerca biomedica nel campo delle Malattie Rare. svolgimento: con Semplici Esempi porteremo i ragazzi a definire il Concetto di raro e di ricerca biomedica Sulle Malattie Rare. Attraverso le Attività Pratiche verrà Anche spiegato il Metodo scientifico.

Per vedere tutti gli altri eventi collegati alla giornata delle malattie rare e trovare i contatti per quelli elencati clicca qui.

Fonte: rarediseaseday.org

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