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Malattie rare reumatologiche, ortopediche e neurologiche: incontro gratuito al Pini

Redazione 26 Febbraio 2019
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In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, il 28 febbraiodalle ore 15 alle ore 16.30l’ASST Gaetano Pini-CTOparte della Rete regionale lombarda delle malattie rare dal 2002, apre le porte dell’Aula Magna del Presidio Pini (via Gaetano Pini, 9, Milano) ai cittadini, i quali avranno l’occasione di incontrate medici specialisti e associazioni di pazienti per parlare delle oltre 30 malattie rare prese in carico dall’ASST. L’ingresso è libero, fino a esaurimento posti.

L’evento “Malattie rare reumatologiche, ortopediche e neurologiche. Integrazione ospedale –territorio” è stato realizzato su iniziativa della Direzione Socio Sanitaria dell’ASST Gaetano Pini-CTO,  in collaborazione con le associazioni ACAR Onlus, Alomar e AIL.

Ad aprire i lavori, alle ore 15, sarà la prof. Francesca Anna Ingegnoli, reumatologa presso il Dipartimento di Reumatologia e Scienze Mediche dell’ASST Gaetano Pini-CTO e ricercatrice dell’Università degli Studi di Milano.  A lei è affidato un intervento di scenario su tutte le patologie rare che l’ASST tratta: “Questo evento – dice la dott.ssa Ignegnoli – ha la finalità di far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito. Le malattie rare reumatologiche sono molto diverse tra loro e coinvolgono il sistema immunitario, muscoloscheletrico e circolatorio. Queste patologie sono in continua evoluzione, ma le conoscenze non sono sufficienti. I progressi però sono costanti, così come le nuove terapie di cui disponiamo”.

malattie rare giornata 2019

Alle ore 15.30 è previsto l’intervento della dott.ssa Camilla Caldarini, medico chirurgo dell’Unità Operativa di Ortopedia e Traumatologia Pediatrica dell’ASST Gaetano Pini-CTO, che farà un approfondimento in particolare sulla Malattia esostosante multipla, sul Morbo di Ollier/Maffucci e sull’Acondroplasia: “Il mio intervento – sottolinea la dott.ssa Caldarini – sarà focalizzato sui servizi che sono erogati dal nostro ospedale e i trattamenti per la gestione dei pazienti affetti da Esostosi Multipla, Malattia di Ollier/Maffucci e da Acondroplasia. Il presidio ospedaliero Gaetano Pini è uno tra i centri di riferimento del Nord Italia per tali patologie perché offre un servizio che copre l’intero percorso del paziente, dalla diagnosi al trattamento, al follow-up del paziente”.

Alle 15.45 sarà il turno della dott.ssa Anna Zecchinelli, neurologa del Centro Parkinson dell’ASST Gaetano Pini-CTO che approfondirà alcuni aspetti legati alla Paralisi sopranucleare progressiva (PSP), all’Atrofia multi sistemica (MSA) e alle Distonie primarie. “Le malattie rare sono spesso poco considerate – aggiunge la dott.ssa Zecchinelli – sia perché poco conosciute dalla maggioranza dei clinici che, nell’ambito della vita professionale, solo occasionalmente ne vengono a contatto, sia perché le terapie sino a ora non hanno garantito dei risultati soddisfacenti. Far conoscere queste patologie, che nell’ambito dei disturbi del movimento rivestono un ruolo importante per l’impegno che è richiesto alle famiglie e ai clinici per alleviare  le sofferenze dei malati, contribuisce a tenere viva l’attenzione dei ricercatori e delle istituzioni sulla necessità di investire in ricerca e assistenza. Per tale motivo la ASST Pini CTO organizza un evento su queste tematiche che da anni la vedono direttamente impegnata”.

Seguirà una tavola rotonda a cui siederanno le associazioni di pazienti coinvolte, durante la quale verranno condivise alcune riflessioni circa l’impatto delle malattie reumatologiche rare e i bisogni dei pazienti, prevista alle ore 16, che porterà alla chiusura dei lavori alle ore 16.30.

Fonte: comunicato stampa ASST Gaetano Pini-CTO

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