Il programma per l’epilessia di Apollo Hospitals a Jubilee Hills ha portato a termine 25 interventi chirurgici su pazienti con epilessia resistente ai farmaci negli ultimi due anni, secondo quanto riferito dalla struttura. Ogni paziente ha seguito una valutazione multidisciplinare che ha coinvolto epilettologi, video-EEG prolungato, neuroimaging specifico, neuropsicologi, imaging funzionale avanzato, monitoraggio invasivo, neurochirurghi, anestesisti, personale infermieristico specializzato e riabilitazione post-operatoria. Non sono però disponibili dati indipendenti che documentino i risultati clinici, la suddivisione degli interventi o i tassi di successo del programma.
I dati disponibili indicano che in India circa 10 milioni di persone convivono con epilessia e oltre un milione presenta una forma resistente ai trattamenti farmacologici convenzionali. Queste cifre, spesso riportate nella letteratura divulgativa, non sono attualmente validate da un registro nazionale o da una pubblicazione ufficiale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. L’OMS, tramite le sue risorse informative per l’India, non fornisce dati epidemiologici aggiornati e verificati sull’incidenza o la prevalenza dell’epilessia resistente ai farmaci nel Paese.
Barriere all’accesso e ruolo dell’epilettologo
La scarsa conoscenza pubblica, la carenza di specialisti e la complessità dei percorsi diagnostici, insieme alle difficoltà economiche, rappresentano ostacoli che impediscono a molti pazienti di arrivare tempestivamente alla chirurgia. L’epilettologo ha un ruolo centrale nell’individuare i casi resistenti, valutare l’idoneità all’intervento e coordinare il team per definire la strategia terapeutica più sicura. La definizione di epilessia resistente ai farmaci richiede una valutazione specialistica e non si basa solo sul numero di crisi o di farmaci inefficaci, come indicano anche gli standard internazionali.
Il programma di Apollo Hospitals ora punta ad aumentare la sensibilizzazione, favorire le segnalazioni precoci e formare i professionisti sanitari, rendendo l’assistenza accessibile a una platea più ampia. Tra le iniziative in fase di pianificazione c’è la creazione di un fondo di accesso alla chirurgia dell’epilessia sostenuto da Corporate Social Responsibility, per superare le barriere economiche che ancora oggi escludono molti pazienti idonei. Al momento, non risultano comunicazioni ufficiali sull’attivazione, le regole di accesso o il finanziamento di questo fondo da parte della struttura ospedaliera o di enti regolatori.
Obiettivo: identificare e trattare i pazienti eleggibili
L’obiettivo dichiarato non riguarda solo l’aumento degli interventi, ma anche il riconoscimento e la valutazione delle persone con epilessia non controllata, offrendo loro un percorso che consenta di vivere senza crisi invalidanti, indipendentemente dalla situazione economica. Nonostante i progressi clinici, la chirurgia per l’epilessia resta poco utilizzata in India a causa di ritardi nelle segnalazioni, accesso limitato ai centri specializzati e ostacoli finanziari. Apollo Hospitals conferma l’impegno a ridurre questo divario con un approccio integrato che coinvolge epilettologia, neurofisiologia, neuroradiologia, neuropsicologia, neurochirurgia e riabilitazione, con piani di cura personalizzati per ogni paziente.
In Italia, la trasparenza sui tempi di attesa e l’accesso alle procedure specialistiche è monitorata da enti come AGENAS, ma la chirurgia avanzata per l’epilessia non risulta tra i servizi monitorati a livello nazionale. Non sono disponibili decreti ministeriali, regolamenti regionali o decisioni di rimborso specifici che definiscano l’accesso uniforme a questi interventi su tutto il territorio italiano.
