Sindrome di Treacher Collins: aiutiamo Riccardo ad andare all’asilo
Riccardo ha quasi due anni ed è nato con la sindrome di Treacher-Collins, una rara malattia genetica: i suoi genitori, Barbara e Daniele, hanno deciso di lanciare sulla piattaforma Gofundme una raccolta fondi per il suo inserimento scolastico dato che, per poter andare all’asilo avrà bisogno di un assistente sanitario che lo segua durante l’orario scolastico.
La sindrome di Treacher-Collins (TSC) colpisce 1 bambino su 50000, si manifesta con dismorfismo facciale (in pratica il viso appare deformato) ed è una rara malattia genetica che causa particolari deformità e anomalie facciali: Riccardo respira tramite tracheostomia e può alimentarsi solo artificialmente con un sondino collegato direttamente allo stomaco.
È possibile effettuare una donazione a QUESTO LINK https://www.gofundme.com/f/1v6pia3lqo
“Sono Barbara, mamma di Riccardo, un bimbo “Speciale” nato ad aprile 2018 con la sindrome di Treacher-Collins (TSC). La sindrome si manifesta con dismorfismo facciale (in pratica il viso appare deformato), una rara malattia genetica che causa particolari deformità e anomalie facciali.
A causa della sua particolare sindrome Riccardo è purtroppo costretto a respirare tramite Tracheostomia (un piccolo foro nella trachea) e a mangiare tramite Peg (alimentazione diretta nella stomaco). Queste particolarità fanno sì che abbia quotidianamente bisogno di una persona qualificata in ambito infermieristico, nel caso di assenza del genitore (ormai addestrato per la gestione).
I medici specialisti che lo seguono ritengono essenziale per il suo sviluppo cognitivo e relazionale un inserimento tempestivo nell’ambiente scolastico insieme ai suoi coetanei. Riccardo non ha per fortuna problemi neurologici (certificato dalla neuropsichiatria infantile) e non necessita quindi di un Assistente educatore, bensì di un assistente sanitario che lo segua durante l’orario scolastico (Nido/Infanzia). Il problema e’ che non è previsto nessun supporto, al Nido e poco e niente praticamente per l’infanzia, per la famiglia da parte dello Stato e quindi, se volessi comunque mandarlo a Scuola, tutte le spese sarebbero a carico esclusivo della famiglia.
Vi chiedo quindi: che cosa posso fare per ovviare al mio problema? Mi rivolgo a Voi con la speranza che ci possiate aiutare con questa raccolta fondi per permettere a mio figlio il diritto di inclusione scolastica. Un supporto economico che ci permetterebbe di far frequentare, al meglio e in sicurezza, la Scuola a Riccardo, senza gravare ancor di più sulla nostra famiglia che già affronta quotidianamente spese consistenti per la gestione di un bambino “speciale” come il nostro.
Vi ringraziamo moltissimo per qualsiasi aiuto vogliate darci perché anche un piccolo contributo sarà un grande supporto per noi e per Riccardo!” Vorrei sottolineare che i soldi andranno sul mio conto in quanto mamma di Riccardo ma verranno poi passati immediatamente sul conto personale di Riccardo visto che poi saranno usati esclusivamente per il suo inserimento a scuola! Grazie veramente a tutti per l’aiuto!”
La raccolta fondi ha già superato i 13mila euro: chiunque può contribuire, anche con una piccola donazione.
Fonte: www.gofundme.com