Sclerosi Multipla e donne: 3 eccellenze italiane su 8 in Lombardia, una a Torino
La sclerosi multipla colpisce oltre 118mila italiani e le donne colpite sono il doppio rispetto agli uomini.
Assegnati ieri a Milano i riconoscimenti alle strutture ospedaliere con i Bollini Rosa, che si sono distinte per i migliori servizi per la presa in carico multidisciplinare della Sclerosi Multipla in tutte le fasi della vita della donna.
Delle 8 strutture premiate ben 3 sono lombarde: si tratta del Papa Giovanni XXIII di Bergamo, del San Raffaele e del Niguarda a Milano e una torinese: l’Azienda Ospedaliero Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Ostetrico Ginecologico Sant’Anna.
Un team di neurologi, ginecologi e psicologi, per una presa in carico multidisciplinare e soprattutto la possibilità di partecipare a gruppi di sostegno psicologico, per permettere a donne con desiderio di maternità, in gravidanza o post-partum di rielaborare e mettere in condivisione il proprio vissuto e l’esperienza della malattia. E’ questo il valore aggiunto del servizio rivolto alle pazienti del Papa Giovanni XXIII affette da sclerosi multipla recidivante, remittente o progressiva. I componenti della Commissione valutatrice lo hanno selezionato come una delle sette Best Practice italiane nella cura di questa patologia, su un totale di 47 servizi presentati alla 4° edizione del Concorso Best Practice di Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna. Il servizio offerto dal Centro Sclerosi Multipla del Papa Giovanni XXIII sarà ora proposto per la replica in tutti gli Ospedali del circuito “Bollini Rosa” di Onda.
“Il premio dell’Osservatorio Onda riconosce i nostri sforzi per migliorare la qualità del percorso di cura di una malattia che colpisce soprattutto donne in età fertile – sostiene Maria Rosa Rottoli, direttore della Neurologia e coordinatrice del Centro Sclerosi Multipla -. Non è sufficiente informare le pazienti sulla possibilità di concepire nonostante la malattia, o rassicurarle sul rischio relativamente al buon esito della gravidanza. Il supporto degli psicologi e il confronto con altre madri, che stanno vivendo o hanno vissuto un’esperienza simile, permettono di affrontare i sensi di colpa e di inadeguatezza di queste pazienti. Sono certo sentimenti comuni a tutte le neo-mamme, ma il loro peso incide molto sulle condizioni psico-fisiche delle pazienti affette da Sclerosi Multipla e di conseguenza sull’andamento del percorso di cura”.
A ritirare il premio, nel corso della cerimonia di oggi, mercoledì 12 dicembre, alla Sala Pirelli di Regione Lombardia a Milano, erano presenti per la ASST Papa Giovanni XXIII la neurologa Valeria Barcella, la psicologa Paola Previtali e Luigia Iamele, responsabile dell’Ufficio Relazioni con il Pubblico, che, dopo aver ringraziato l’Osservatorio Onda e la Giuria, hanno relazionato ai presenti sui risultati del servizio offerto dal Centro Sclerosi Multipla dell’ospedale bergamasco.
Il San Raffaele si è distinto per i servizi che offre alle pazienti con Sclerosi Multipla: dal supporto psicologico, al counselling per coloro che desiderano intraprendere una gravidanza e per supportare le madri che hanno figli affetti da Sclerosi Multipla. Il Centro di Sclerosi Multipla offre un servizio di fisioterapia volto ad attenuare le disabilità motoriee si occupa del trattamento delle problematiche uro-ginecologiche e gastroenterologiche derivanti dalla malattia.
“Questa iniziativa di Onda”, commenta Giancarlo Comi, Direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale (INSPE) e del Centro Sclerosi Multipla dell’IRCCS Ospedale San Raffaele e membro della Commissione valutatrice, “è di grande rilievo perché vuole far emergere programmi assistenziali attivati presso i Centri Italiani Sclerosi Multipla specificatamente elaborati per fronteggiare i numerosi problemi che la malattia comporta per la donna che ne è colpita. Il panorama emerso dal concorso è sicuramente rassicurante per la varietà e la qualità dei programmi, ma l’attenzione a questo tema deve rimanere alta per accompagnare con professionalità la donna nei diversi passaggi della vita che si incrociano con la presenza della malattia”.
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Fonti: comunicati San Raffaele e Papa Giovanni XXIII
“La Sclerosi Multipla è una malattia fortemente connotata al femminile”, introduce Francesca Merzagora, Presidente Onda, “colpisce infatti soprattutto le donne per lo più tra i 20 e i 40 anni. La diagnosi insorge quindi in un’età della vita in cui il futuro prende forma, sul lavoro e nella vita privata e la malattia rischia quindi di sgretolare ogni certezza”.
Per contribuire a migliorare la qualità e l’accesso ai servizi sanitari per la diagnosi e il trattamento precoce di questa malattia e promuovere un’assistenza multidisciplinare e qualificata, Onda, con la sponsorizzazione non condizionante di Novartis, ha voluto porre in evidenza e premiare con un apposito riconoscimento le migliori competenze, nell’ambito della Sclerosi Multipla, degli ospedali italiani appartenenti al network dei Bollini Rosa, che si distinguono per l’offerta di servizi dedicati alla prevenzione, diagnosi e cura delle principali malattie delle donne.
Dal Barometro della Sclerosi Multipla 2018 dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), emerge quanto questa malattia sia un’emergenza sanitaria e sociale. È una malattia autoimmune, cronica e degenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale e interessa oltre 118.000 persone in Italia con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini. Per la sua natura cronica, dal decorso imprevedibile caratterizzato da riacutizzazioni, dal quadro clinico progressivamente invalidante e dall’insorgenza in giovane età, è stata inserita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità tra le malattie socialmente più costose: viene stimato infatti che la spesa previdenziale e assistenziale sia di circa € 148 milioni annui solo in Italia, mentre il costo sociale complessivo della Sclerosi Multipla è di circa € 5 miliardi all’anno.
Il Barometro evidenzia inoltre che il 48% degli italiani in età da lavoro con Sclerosi Multipla è occupato: di questi il 30% nell’ultimo anno ha dovuto ridurre le ore di lavoro e il 27% ha proprio cambiato lavoro; in generale per il 77% la malattia influenza la produttività lavorativa; il tasso di occupazione diminuisce rapidamente in relazione al peggioramento della malattia: il sintomo della fatica è il più invalidante (78%), seguito da difficoltà cognitive (30%), disturbi dell’umore (27%), problemi di mobilità (23%) e dolore (17%).
Analizzando la qualità della vita in generale, il 73% dei pazienti ha dolore, seguito da difficoltà a svolgere le attività abituali (67%), mobilità ridotta (60%), ansia e depressione (59%) e difficoltà nella cura personale (32 %). Il modello di assistenza alle persone con Sclerosi Multipla è fortemente centrato sulla gestione della malattia da parte della rete dei Centri clinici: per il 62% il Centro rappresenta l’unico punto di riferimento e circa la metà vi si reca almeno una volta ogni 3 mesi (45%).
“La presa in carico delle pazienti”, continua Merzagora, “da parte di centri ospedalieri specializzati e sempre più multidisciplinari, consente di gestire la malattia in maniera integrata nell’ottica di accompagnare le donne in un percorso di assistenza e cura con l’obiettivo di salvaguardarne il benessere e la qualità di vita. Abbiamo premiato dei servizi all’avanguardia, esempi concreti di efficienza che ci auguriamo possano offrire degli spunti anche ad altre realtà ospedaliere per migliorare la qualità dei propri servizi”.
Sono pervenuti 47 servizi da parte di 45 ospedali candidati in tutta Italia. Un apposito Comitato ha premiato come Best Practice le seguenti strutture: A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Ostetrico Ginecologico Sant’Anna (Torino, Piemonte), ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda (Milano, Lombardia), ASST Papa Giovanni XXIII (Bergamo, Lombardia), Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara (Cona, Emilia-Romagna), Fondazione PTV Policlinico Tor Vergata (Roma, Lazio), IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (Bologna, Emilia-Romagna), IRCCS S. Raffaele di Milano (Milano, Lombardia).
“Il mio appello, da donna che convive con la Sclerosi Multipla”, afferma Angela Martino, Presidente Nazionale AISM, “è che l’eccellenza dei centri clinici italiani che Onda premia, acquisti sempre più consistenza, sempre più concretezza e maggiore capillarità sul territorio. Per farlo credo si debba prima di tutto coinvolgere attivamente la persona con Sclerosi Multipla ed essere in grado di integrare le sue prospettive, ovviamente con un’ottica scientifica, nel suo percorso clinico e di qualità di vita”.