fbpx
Caricamento

Type to search

Medicina Sistema Sanitario Top

Associazioni dei malati rari in rivolta contro la manovra

Redazione 30 Gennaio 2019
Social

Pubblichiamo sotto la lettera che cinquanta associazioni dei pazienti affetti da malattie rare hanno scritto al Ministro della Salute Giulia Grillo. I pazienti chiedono al Governo di rivedere la norma sull’IRES e quella sui Farmaci Orfani che porterebbe a una perdita di circa 200 milioni di euro il settore, molto vicino alla ricerca contro le malattie rare.

Le reazioni

Qui trovate una opinione dal sito “Federazione delle Associazioni Italiane degli Informatori Scientifici del Farmaco“:

Con l’ultima legge di Bilancio però sono stati spazzati via sia il principio che i farmaci orfani, tutti, sono da tutelare, sia il principio di solidarietà per cui le big pharma aiutano le aziende impegnate nelle malattie rare. Si è infatti stabilito che gli orphan like e gli orfani che abbiano perso l’esclusività si tornino a pagare, liberando le Big Pharma da questo piccolo onere. Si parla di un totale di circa 200 milioni di euro ogni anno che vengono sottratti alle aziende che si occupano di malattie rare, denaro che finiva principalmente in ricerca, ma anche in progetti di aiuto ai pazienti.  200 milioni di euro che tornano nelle casse dello stato e che servivano per far tornare i difficili conti della Legge di Bilancio? No, 200 milioni che vanno nelle casse di Big Pharma.

Qui il video delle dichiarazioni a La7 di Ilaria Ciancaleoni, presidente dell’Osservatorio malattie Rare (a cui dobbiamo l’ottima guida sui nuovi LEA che vi abbiamo proposto nei mesi scorsi)

Ilaria Ciancaleoni La7 farmaci orfani

Per il Ministro Grillo, riporta Il Fatto Quotidiano (che quantifica in 100 milioni l’ammontare in questione), avere messo mano al sistema precedente “significherà maggiori opportunità di investimento in ricerca e sviluppo per molte più aziende rispetto a prima con ricadute positive per tutto il settore”. Quanto stabilito terrebbe conto del fatturato dell’azienda introducendo una franchigia di tre milioni di euro a tutela delle piccole imprese e archivierebbe il complesso metodo di calcolo precedente che ha generato innumerevoli contenziosi davanti al TAR, oltre che minori incassi per lo Stato.

La lettera delle associazioni al Ministro Grillo

Illustre Ministro,
l’anno appena concluso con l’approvazione della Legge di Bilancio sarà ricordato dai malati rari più per le delusioni e le mancanze che per le conferme e gli obiettivi raggiunti. Ciò stupisce in particolare perché il Movimento 5 Stelle ha dimostrato nelle precedenti legislature una attenzione umana e politica verso i malati rari e i loro diritti, tale da dedicare loro uno spazio nel programma elettorale del movimento. Quella stessa attenzione che ha dato vita ad una fondamentale legge sullo screening neonatale metabolico, storica e di esempio per la normativa europea. Tutto questo ha accresciuto la fiducia dei pazienti e delle associazioni verso il M5S e il Governo del Cambiamento. Considerando che il M5S era stato l’unico ad inserire nel proprio programma elettorale un paragrafo dedicato alle malattie rare pensavamo che il Piano Nazionale Malattie Rare – strumento fondamentale per dare uguale qualità di assistenza ai malati rari in tutta Italia e garantire loro le giuste tutele – da tempo scaduto e il tariffario necessario alla piena attuazione dei nuovi Lea sarebbero stati tra i primi interventi legislativi del Ministero della salute a guida 5Stelle. Dopo gli atti mancati, però, sono arrivati atti che vanno addirittura nella direzione opposta: con la Legge di Bilancio noi associazioni pazienti delle Malattie Rare siamo state colpite e penalizzate due volte. Siamo stati colpiti dalla norma che penalizza alcune importanti realtà del terzo settore attraverso l’aumento della tassazione IRES che, da quanto previsto, raddoppierebbe dal 12 al 24% per gli istituti di assistenza sociale, società di mutuo soccorso, enti ospedalieri, di assistenza e beneficenza, corpi scientifici, fondazioni e associazioni scientifiche. Questo per noi è un colpo terribile perché, in un settore così povero di ricerca e specifica assistenza come quello delle malattie rare, queste realtà non profit sono davvero una spina dorsale. Come se non bastasse siamo stati e saremo ulteriormente penalizzati dalla modifica della norma che tutelava tutti i farmaci orfani esonerandoli dal pagamento del payback: una misura di incentivo adottata in tutta Europa e attuata da anni nel nostro Paese. Temiamo che la penalizzazione economica di questi farmaci possa avere forti ripercussioni, sia nella disponibilità dei farmaci stessi, sia nella possibilità per le aziende di sostenere – come avviene oggi – programmi di assistenza e supporto che concorrono a migliorare la nostra qualità di vita. Attraverso la Legge di Bilancio sembra quasi si siano inopinatamente puniti tutti i soggetti che aiutano noi malati rari: le associazioni e le aziende che ricercano e producono farmaci di nicchia. Non ci aspettavamo questo da Lei e dal Movimento che ha fatto della tutela degli ultimi una bandiera; siamo davvero sorpresi e amareggiati. Forse non è stato un effetto voluto, vogliamo credere che non fossero queste le intenzioni verso di noi quanto piuttosto un grave errore dovuto alla concitazione che c’è stata intorno alla Legge di Bilancio. Con questa speranza ci appelliamo a Lei e al Governo tutto affinché vogliate cogliere l’occasione della norma correttiva che è stata promessa sul volontariato per correggere anche questo errore commesso sui farmaci orfani.

SEGUONO FIRME

ACCADEMIA DEI PAZIENTI ONLUS – EUPATI ITALIA AILS – ASSOCIAZIONE ITALIANA LOTTA ALLA SCLERODERMIA ONLUS A.I.P.I ASSOCIAZIONE IPERTENSIONE POLMONARE ITALIANA ONLUS A.I.VI.P.S. ONLUS A.N.I.Ma.S.S. ONLUS A.S.S.I. GULLIVER ASSOCIAZIONE SINDROME DI SOTOS ITALIA AIFOSF ASSOCIAZIONE ITALIANA PAZIENTI CON DISORDINI DEL METABOLISMO DEL FOSFATO AILIP ASSOCIAZIONE ITALIANA LIPODISTROFIE AISA ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME ATASSICHE ALFA1-AT ALTRODOMANI ONLUS AMAF MONZA ONLUS AMARE ONLUS PESCARA ANACC ONLUS ANMAR Onlus ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALATI REUMATICI ANPTT ONLUS APMAR ONLUS ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE CON MALATTIE REUMATOLOGICHE E RARE AS.MA.RA. ONLUS SCLERODERMIA ED ALTRE MALATTIE RARE ASAMSI ONLUS ASIMAS ONLUS ASSOCIAZIONE COAGULOPATICI EMOFILICI PIEMONTESI MASSIMO CHESTA ONLUS ACEP ASSOCIAZIONE ITALIANA DI CURE DOMICILIARI ASSOCIAZIONE ITALIANA MUCOPOLISACCARIDOSI E MALATTIE AFFINI ONLUS ASSOCIAZIONE LYME ITALIA E COINFEZIONI ASSOCIAZIONE MONDO CHARGE ASSOCIAZIONE NAZIONALE CEROIDOLIPOFUSCINOSI (A-NCL ONLUS) ASSOCIAZIONE NAZIONALE MACRODATTILIA – ONLUS ASSOCIAZIONE PROGETTO MITOFUSINA 2 ONLUS ASSOCIAZIONE SARDA COAGULOPATICI EMORRAGICI CIAMI ONLUS – ASS. CRIGLER-NAJJAR ITALIA COLLAGENE VI ITALIA ONLUS CONSULTA NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE COORDINAMENTO MALATTIE RARE LAZIO ESEO ITALIA FEDERAZIONE LOMBARDA MALATTIE RARE FEDERAZIONE ITALIANA PRADET-WILLI ONLUS FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI ONLUS FONDAZIONE EMO FORUM ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE DEL PIEMONTE E DELLA VALLE D’AOSTA FONDAZIONE LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON E MALATTIE CORRELATE ONLUS GILS ONLUS INVERSA ONLUS LA GEMMA RARA LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA ONLUS PANDAS ITALIA PARENT PROJECT ONLUS PATFORGENE- ASSOCIATION PATIENTS FOR GENETICS SEZIONE DI SASSARI “ANDREA CAU” UILDM – UNIONE LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE UN RESPIRO DI SPERANZA ONLUS UNIONE TRAPIANTATI POLMONE DI PADOVA UNITAS ONLUS XLPDR INTERNATIONAL ASSOCIATION ONLUS

Tags:
Menu